Il y a deux étés, nos flux Facebook regorgeaient de vidéos d’amis et de membres de la famille se versant des seaux d’eau glacée sur la tête pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la SLA, la sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Maintenant, nous pouvons officiellement dire que la cascade des médias sociaux a fait une différence dans le monde réel.
L’ALS Association a annoncé cette semaine que des scientifiques ont découvert un nouveau gène de la SLA, NEK1, qui est l’un des gènes les plus courants liés à la maladie neurodégénérative et une nouvelle cible potentielle pour le traitement. Cette recherche révolutionnaire, publiée dans la revue Génétique naturellefait partie du projet MinE, qui vise à séquencer les génomes de 15 000 personnes atteintes de SLA, un effort international qui a reçu 1 million de dollars en dons #IceBucketChallenge.
« L’analyse génétique sophistiquée qui a conduit à cette découverte n’a été possible qu’en raison du grand nombre d’échantillons de SLA disponibles », a déclaré Lucie Bruijn, PhD, scientifique en chef de l’ALS Association, dans un communiqué de presse. « L’ALS Ice Bucket Challenge a permis à l’ALS Association d’investir dans le travail du projet MinE pour créer de grands biodépôts d’échantillons biologiques d’ALS qui sont conçus pour permettre exactement ce type de recherche et produire exactement ce type de résultat. »
Lorsque l’Ice Bucket Challenge a commencé à balayer le pays en 2014, il a été critiqué comme un exemple classique de « slacktivisme », ou d’activisme qui nécessite peu d’efforts réels (comme signer une pétition en ligne, par exemple, ou défendre une cause dans votre Facebook statut).
Mais en seulement huit semaines, les dons à l’Association SLA ont grimpé à 115 millions de dollars et ont généré une prise de conscience et un soutien dans le monde entier pour les personnes touchées par cette maladie débilitante. Depuis cet été, des chercheurs du monde entier ont identifié plusieurs gènes de la SLA grâce au financement de l’Association SLA résultant du défi viral.
John Landers, Ph.D., l’un des principaux chercheurs de la nouvelle étude, a qualifié la découverte de NEK1 « d’exemple parfait du succès qui peut provenir des efforts combinés de tant de personnes, toutes dédiées à la recherche des causes de la SLA ».
En août, l’Association SLA lance une nouvelle campagne pour générer des fonds et sensibiliser le public. Visitez le site pour en savoir plus sur Chaque goutte s’additionne.