En avril, mon petit ami de deux ans a proposé pendant que nous étions en vacances en Italie. J’ai dit oui. Je n’avais jamais eu une relation aussi amusante, mais aussi sans effort. Bryan est compatissant et attentionné et me fait rire tous les jours.
Je suis rentré chez moi à Plymouth, Minnesota, où je travaille comme comptable, et j’ai commencé avec enthousiasme à planifier un mariage pour mai 2018. Je pensais que nous pourrions organiser la cérémonie dans une ville du Minnesota à mi-chemin entre la ville natale de ma famille et celle de Bryan. Mais quand j’ai appelé ma sœur, Amber, pour en discuter avec elle, elle a hésité.
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« Steph, » dit-elle. « Tu ne pourras pas amener maman là-bas. »
Dès qu’elle l’a dit, j’ai su que ma sœur avait raison.
Diagnostic dévastateur
Mes parents ont divorcé quand j’avais 14 ans, et ma sœur et moi vivions avec ma mère. Mais en 2008, l’été avant mon départ pour l’université, j’ai commencé à remarquer des signes que quelque chose n’allait pas chez elle.
Ma mère entrait dans une pièce, avait l’air confuse, puis ressortait sans rien dire du tout. Pendant les conversations téléphoniques, elle s’est arrêtée pendant de longues périodes. J’étais souvent à proximité et je savais quelle histoire elle racontait, alors je remplissais les blancs en lui criant depuis le salon. Quand je rentrais après avoir passé du temps avec des amis, elle me demandait ce que j’avais fait, puis me redemandait le lendemain matin.
J’étais sous le choc quand je l’ai découvert. Je pensais que la maladie d’Alzheimer n’affectait que les personnes âgées. À l’époque, ma mère n’avait que 48 ans. Elle dirigeait une garderie à domicile, faisait du point de croix et créait des vitraux. Elle était aimante et attentionnée. Mais selon l’Association Alzheimer, jusqu’à 5 % des 5 millions de personnes atteintes de la maladie aux États-Unis la développent avant l’âge de 65 ans.
Amber et moi l’avons vue perdre sa parole et sa capacité à écrire. Finalement, elle est devenue entièrement dépendante des autres. J’ai dû doucher ma mère, la nourrir et l’habiller, et même changer sa couche. La dernière conversation que nous avons eue remonte à cinq ans. Depuis deux ans, ma mère ne sait pas qui je suis.
Le jour où elle s’est retournée, m’a regardé et a continué à marcher m’a brisé le cœur. Je donnerais n’importe quoi pour entendre ma mère me dire à nouveau qu’elle m’aime, mais ce n’est plus une option.
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La mère avec qui j’ai grandi chaque jour me manque. Je voulais qu’elle soit à mon mariage. Mais, comme Amber l’a souligné lors de notre appel téléphonique, maman avait du mal à se déplacer à Devil’s Lake, dans le Dakota du Nord, la ville où elle vivait. L’idée qu’elle soit conduite près de quatre heures dans une ville inconnue d’ici un an semblait impossible.
« Si tu veux que maman te voie te marier », m’a dit Amber, « tu devrais le faire à Devil’s Lake. »
Bryan et moi allions là-bas pour lui rendre visite dans moins d’un mois, alors je lui ai demandé : « Est-ce qu’on devrait le faire alors ? » Il a tout de suite accepté.
Overdrive de planification de mariage
Planifier une cérémonie en 25 jours a été étonnamment facile, grâce à notre incroyable groupe d’amis et à nos familles qui nous soutiennent. Amber et mon beau-frère ont taillé des arbres et replanté des jardins de fleurs dans le jardin de ma mère, où nous avions décidé de tenir la cérémonie. Mes tantes, grands-mères, cousines et amies préparaient la nourriture, commandaient le gâteau et aidaient à la décoration.
Un ami talentueux a mis en place tous les arrangements floraux, tandis qu’un autre, qui est un organisateur d’événements, a offert nos linges de table et nos housses de chaise à prix réduit. La mère et le beau-père de Bryan ont apporté du champagne et mon père a acheté un fût. Notre ami commun, Ray, qui nous a présenté Bryan et moi lors d’un jeu de balle tourbillonnant, a même été ordonné en ligne afin qu’il puisse célébrer notre cérémonie. Et j’ai trouvé une robe de mariée dans un dépôt-vente.
Le 27 mai, exactement un an avant la date initiale de notre mariage, Bryan et moi nous sommes mariés dans le jardin de ma mère. Je n’oublierai jamais d’entendre Bryan réciter ses vœux de mariage – et j’étais tellement reconnaissante de pouvoir partager la journée avec maman, même si elle ne comprenait pas ce qui se passait. Deux semaines plus tard, avec sa capacité à fonctionner de manière autonome si diminuée, nous avons dû la transférer dans un centre de soins de la mémoire.
Aller de l’avant
Au fur et à mesure que l’histoire de notre mariage accéléré est sortie, des gens m’ont contacté de partout au pays, me racontant des histoires similaires de leurs proches atteints de la maladie d’Alzheimer et me remerciant d’avoir partagé la mienne. Cela m’a fait réaliser à quel point j’ai de la chance d’avoir un système de soutien incroyable, pas seulement Bryan, ma famille et mes amis, mais aussi un groupe local à Minneapolis appelé Alzheimer’s Association Young Champions.
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Tout le monde n’a pas cette chance, alors j’ai décidé de créer un groupe de soutien sur Facebook : Young Advocates : Children of Young Onset Alzheimer’s Disease. Après seulement deux semaines, nous avions 100 membres. Tout le monde a besoin de parler à quelqu’un qui sait exactement ce qu’il traverse avec cette maladie.
Au moment du diagnostic de ma mère, les médecins nous ont dit qu’elle n’avait plus que 10 ans à vivre. C’était il y a presque une décennie. Bien que la maladie d’Alzheimer affecte tout le monde différemment, nous ne savons pas combien de temps il nous reste avec elle. Mais heureusement, je peux regarder les photos et les vidéos de mon mariage et voir que maman était là avec moi.
Si vous ou un être cher avez été touché par la maladie d’Alzheimer, contactez l’Association Alzheimer via leur ligne d’assistance 24h/24 et 7j/7 (800.272.3900) ou sur alz.org.