Comment les aidants peuvent gérer les changements de personnalité et de comportement de la maladie d'Alzheimer

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être gratifiant mais complexe. Vous pouvez faire face quotidiennement à de nouvelles situations et émotions. Vous pouvez également vous sentir dépassé et isolé.

La prestation de soins a diverses répercussions sur la santé physique et émotionnelle. Prendre soin d’un être cher peut également créer des défis alors que vous faites tous les deux face à un changement dans la dynamique de votre relation. Il s’agit d’un changement difficile, mais souvent répandu pour de nombreux soignants.

En termes simples, ce n’est pas facile. Cependant, vous pouvez prendre certaines mesures pour gérer les défis uniques d’être un proche aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer (MA) est une maladie du cerveau dans laquelle les dommages cellulaires provoquent des changements cérébraux qui diminuent la mémoire, la pensée et le comportement. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence.¹

Les gens utilisent souvent les termes « maladie d’Alzheimer » et « démence » de manière interchangeable. Cependant, la démence est un terme général désignant les symptômes liés à la mémoire et à la cognition qui perturbent la vie quotidienne. La maladie d’Alzheimer est à l’origine d’environ 60 à 80 % des cas de démence.²

En 2021, 6,2 millions d’Américains âgés de 65 ans et plus vivaient avec la maladie d’Alzheimer. Parce que la population augmente, le nombre de personnes qui développent la MA augmente, augmentant ainsi le besoin de soignants. En 2020, plus de 11 millions d’Américains ont fourni 15,3 millions d’heures de soins non rémunérés ou « informels » aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.³

Les symptômes de la MA se présentent différemment d’une personne à l’autre. « Il n’y a pas de manifestation uniforme de la maladie d’Alzheimer », a déclaré Suzanne Meeks, Ph.D., professeure au Département des sciences psychologiques et cérébrales de l’Université de Louisville. « Les façons dont les gens vivent les changements dans leur cerveau sont aussi diverses que les personnes qui subissent les changements. »

Changements de personnalité et de comportement dus à la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer peut provoquer des changements dans la personnalité et le comportement de votre proche. Vous pouvez vous attendre à ce qu’ils soient brusques ou graves, mais les premiers changements sont difficiles à reconnaître et peuvent souvent passer inaperçus.

« Nous entendons davantage parler de symptômes frappants », a déclaré Kimberly Blanchard, DNP, NPC, du Rush Alzheimer’s Disease Center. « Des changements plus subtils se produisent plus tôt et peuvent être présents tous les jours. Cela peut être difficile à reconnaître pour un soignant. Vous pouvez penser qu’il est « paresseux » ou ne veut tout simplement pas s’engager, et vous ne réalisez peut-être pas que cela fait partie du processus de la maladie. »

Les changements de personnalité et de comportement courants incluent :^4,5,6,7

• Se fâcher, avoir peur et s’énerver facilement
• Avoir de la difficulté à se rappeler des informations ou à retenir des mots
• Semblant apathique
• Mettre moins d’effort dans l’hygiène personnelle
• Devenir déprimé et anxieux
• Apparaissant confus ou surstimulé
• Vous arpenter ou « vous suivre »
• Errant
• Cacher des choses ou s’inquiéter que quelqu’un d’autre ait caché des choses
• Devenir agressif
• Halluciner ou imaginer un environnement
• Faire des avances sexuelles inappropriées

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être incapable de reconnaître ces changements. « Une caractéristique qui peut être difficile pour les êtres chers est le » déni « de la personne que quelque chose ne va pas », a déclaré le Dr Meeks. Santé. « Je mets le déni entre guillemets parce que, dans mon travail clinique, j’ai souvent l’impression que la personne atteinte de démence est bien consciente des changements qui se produisent mais qu’elle n’est pas capable ou pas disposée à les mettre en mots. »

Comment la prestation de soins affecte votre santé

La prestation de soins peut affecter négativement votre santé mentale et physique. Vous pouvez éprouver des sentiments d’anxiété, d’inquiétude, de peur, de dépression et d’épuisement mental général. D’autres changements émotionnels tels que la colère, le ressentiment et la frustration peuvent également se produire.^{4,11,12,13,14,15,17}

« C’est un sentiment commun ! » a souligné le Dr Meeks. « Même si vous savez qu’il y a des pertes de mémoire… cela peut être très frustrant de répondre à la même question 20 fois en une heure ! Permettez-vous d’être humain, il est normal d’être frustré. »

La prestation de soins peut affecter votre santé physique parce que vous pouvez : ^8,9,10

• Vivre un stress chronique
• Avoir des douleurs liées à des tâches telles que transporter une autre personne, soulever de l’équipement ou conduire sur de longues distances
• Se sentir fatigué ou léthargique en raison d’un sommeil réduit
• Augmenter le risque de développer des problèmes de santé en sautant des examens réguliers, en renonçant à l’exercice et en faisant face à la nourriture, à l’alcool ou aux drogues

Regarder un être cher perdre lentement ses capacités et changer ses comportements peut être difficile à observer. Et les soignants peuvent pleurer la personne qu’ils ont connue. « Il est difficile de perdre un être cher morceau par morceau. Toute la personne est toujours là, et pourtant, pas tout à fait là », a déclaré le Dr Meeks. « Vous n’obtenez pas le genre de soutien dans ce chagrin comme vous en avez après un décès, donc une grande partie de cela est traitée par vous-même. »

Les stratégies d’adaptation

Faire face aux changements de comportement de votre proche est souvent plus facile à dire qu’à faire. Vous pouvez faire des erreurs lorsque vous apprenez ce qui fonctionne le mieux pour vous et votre proche.^4,7,16,23

Certaines stratégies peuvent aider à rassurer la sécurité de votre proche et à établir des routines quotidiennes. Une façon de créer une routine est de réserver du temps chaque jour pour faire des choses ensemble. Vous constaterez peut-être que faire une promenade quotidienne, aider aux tâches ménagères ou préparer les repas peut aider à les occuper et à renforcer votre connexion.

Vous pouvez également trouver utile de rediriger leur attention et de passer du temps ensemble. Essayez de mettre de la musique, de regarder une émission de télévision qu’il aime ou de l’encourager avec un passe-temps qu’il aime. Gardez à l’esprit que les petits moments comptent. Vous pouvez envisager d’essayer des activités telles que revoir des albums photo, faire de l’artisanat ou se tenir la main.

« Ces petits moments peuvent faire une grande différence dans la qualité globale de la relation et diminuer certains des fardeaux subis par les soignants tout en améliorant la qualité de vie de la personne atteinte de démence », a déclaré le Dr Meeks.

Le Dr Meeks a également recommandé d’écouter attentivement et de « se mettre à leur place » pour essayer de comprendre ce qu’ils pourraient vivre.

Respecter l’intégrité de la personne que vous avez connue et connue est essentiel. « Il est difficile d’être traité comme si vous n’étiez soudainement plus un adulte », a déclaré le Dr Meeks. « Soyez attentif au respect de l’âge adulte et de l’autonomie de la personne atteinte de démence, en soutenant autant que possible ses capacités conservées. »

Il est important de se rappeler que les symptômes de la maladie d’Alzheimer peuvent changer, certains jours étant de bons jours et d’autres plus difficiles. « C’est une expérience fluide », a déclaré Blanchard. « Une grande partie est à apprendre au fur et à mesure. » Faites de votre mieux pour être patient lorsque vous expérimentez différentes recommandations d’adaptation.

Créer une équipe

Rien de tout cela n’est simple. Vous faites face à des responsabilités quotidiennes tout en regardant quelqu’un changer. Vous pouvez vous sentir seul ou incompris. Créer une équipe de soutien est essentiel.^20,21

« Il est si important pour les soignants d’avoir quelqu’un à qui parler de leur expérience », a déclaré Beth Kallmyer, MSW, vice-présidente des soins et du soutien de l’Association Alzheimer. « Le simple fait d’être entendu fait une énorme différence pour les gens. »

« Personne ne peut comprendre tout ce que vous ressentez et vivez en tant que soignant », a déclaré Melissa Gerald, directrice de programme de la Division de la recherche comportementale et sociale du National Institute on Aging (NIA). « Cela ne signifie pas que vos proches ne veulent pas vous aider. Ils ne savent peut-être pas ce dont vous avez besoin ou comment vous aider. »

« Gardez une liste de tâches petites et grandes à sous-traiter à des personnes disposées et disponibles pour vous aider », a ajouté Gerald.

Vous pouvez constituer une équipe d’assistance avec :^18,19,20

• Famille, amis et voisins
• Dirigeants communautaires
• Les fournisseurs de soins de santé
• Groupes de soutien en ligne et en personne

La communication avec votre équipe d’assistance est essentielle. « Il est vraiment essentiel de… se réunir et d’en parler, que ce soit en personne, virtuellement ou au téléphone », a déclaré Kallmyer. « Ayez des conversations vraiment honnêtes tout au long de [the experience]. »

Kallmyer a suggéré que lorsque vous travaillez avec votre famille ou vos amis, il serait utile de vous mettre d’accord sur ce que chaque personne va faire, de ne pas avoir honte d’en faire plus que vous ne pouvez et de vous tenir au courant si votre disponibilité change. « Alors, les gens savent à quoi s’attendre », a expliqué Kallmyer.

Votre personnalité et votre situation influenceront le soutien dont vous avez besoin. Le support peut ressembler à quelqu’un qui :^16,21

• A votre écoute
• Te laisse pleurer
• S’assoit avec la personne dont vous vous souciez
• Aide aux corvées
• Recherche des services ou des ressources
• Vous accompagne aux rendez-vous

Donner la priorité aux soins personnels

Mettre vos besoins en premier peut sembler impossible ou égoïste. Vous n’êtes pas une mauvaise personne pour prendre soin de vous. Donner la priorité aux soins personnels vous maintient en bonne santé et fait de vous un meilleur soignant.

« Pour bien prendre soin de votre proche, vous devez être en bonne santé physique et mentale », a déclaré Blanchard.

Les soins personnels peuvent ressembler à :

• Regarder la télévision ou lire un livre
• Prendre un bain ou une sieste
• Obtenir un massage ou un soin du visage
• S’amuser entre amis
• Faire quelque chose de créatif ou s’adonner à un passe-temps
• Tenir les rendez-vous
• Faire de l’exercice
• Accomplir les corvées
• Parler à un fournisseur de soins de santé mentale

Les soignants éprouvent souvent de la culpabilité lorsqu’ils s’absentent ou s’amusent. Mais la prestation de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, est peu pratique et dangereuse, a noté Blanchard. « Allez à votre rendez-vous chez le médecin en plus de vous faire masser », a déclaré Blanchard. « Il peut être difficile de s’éloigner, mais vous devez reconnaître qu’il est important de prendre soin de vous. »

Il peut sembler contre-intuitif de planifier la relaxation. Se réserver du temps pour décider de ce que vous voulez faire peut vous aider. « Faites une liste ou un plan de la façon dont vous utiliserez votre temps afin de tirer le meilleur parti de votre précieux temps libre », a recommandé Gerald.

Il existe également des programmes de soins de relève qui peuvent offrir aux soignants du temps libre.²² Certains programmes peuvent offrir des services tels que des activités supervisées, une aide pour s’habiller et prendre un bain, et un soutien pour la lessive ou la préparation des repas.²⁴ « Ceux-ci peuvent fonctionner », a déclaré le Dr Meeks, « si vous trouvez un bon programme auquel vous pouvez faire confiance. »

Sommaire

La prestation de soins peut être physiquement et émotionnellement exigeante, mais la constitution d’une équipe de soutien et la pratique des soins personnels peuvent vous aider à maintenir le lien et à vous sentir épanoui. Validez vos sentiments, trouvez des personnes qui vous écouteront et soyez gentil avec vous-même tout au long du processus. Vous faites de votre mieux.

Sources:

1. Association Alzheimer. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
2. Association Alzheimer. Démence vs maladie d’Alzheimer : quelle est la différence ?
3. Association Alzheimer. Faits et chiffres 2019 sur la maladie d’Alzheimer.
4. Institut national du vieillissement. Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
5. Association Alzheimer. Étapes et comportements.
6. Centre médical de l’Université Rush. 10 premiers signes de la maladie d’Alzheimer.
7. Blanchard, K. (2022, 19 juillet) Communication personnelle [Phone interview]
8. Schulz R, Sherwood PR. Effets sur la santé physique et mentale des soins familiaux. Suis J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
9. Roth DL, Fredman L, Haley WE. La prestation de soins informels et son impact sur la santé : une réévaluation à partir d’études basées sur la population. Le gérontologue. 2015;55(2):309-319.
10. Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. Prestation de soins.
11. Moss KO, Kurzawa C, Daly B, Prince-Paul M. Identifier et traiter l’anxiété des aidants familiaux. J Hosp Palliat Nurs. 2019;21(1):14-20.
12. Harris ML, Titler MG, Hoffman GJ. Associations entre la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées et les symptômes dépressifs des aidants partenaires. J Appl Gérontol. 2021;40(7):772-780.
13. Crespo M, Fernández-Lansac V. Facteurs associés à la colère et à l’expression de la colère chez les soignants de parents âgés. Vieillissement et santé mentale. 2014;18(4):454-462.
14. Grand S, Slinger R. Deuil chez les soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démence apparentée : une synthèse qualitative. Démence. 2015;14(2):164-183.
15. Association Alzheimer. Stress du soignant.
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18. Cheng ST, Au A, Losada A, Thompson LW, Gallagher-Thompson D. Interventions psychologiques pour les soignants atteints de démence : ce que nous avons accompli, ce que nous avons appris. Curr Psychiatry Rep. 2019;21(7):59.
19. Association Alzheimer. Construire une équipe de soins.
20. Kallmyer, B. (2022, 19 juillet) Communication personnelle [Phone interview]
21. Gerald, M. (19 juillet 2022) Communication personnelle [Email]
22. Institut national du vieillissement. Qu’est-ce que les soins de relève ?
23. Meeks, S. (2022, 18 juillet) Communication personnelle [Email]
24. Association Alzheimer. Soins de relève.