J'ai la maladie d'Alzheimer - Voici ce que c'est que de vivre avec un diagnostic terminal au cours des 3 dernières années

J’ai Alzheimer.

Diagnostiqué en 2018 à l’âge de 74 ans, j’ai beaucoup appris sur la façon de faire face à cette maladie insidieuse et je veux partager mon expérience. J’espère qu’il vous sera utile, que vous souffriez d’un déclin de la mémoire ou que vous soyez l’aidant d’une personne souffrant d’un déclin de la mémoire.

J’ai eu une vie bien remplie. J’ai fait le tour du monde en tant que flûtiste soliste et je suis régulièrement apparu à la télévision en tant que correspondant artistique pour CBS dimanche matin. Je suis une épouse, mère de deux enfants et grand-mère de trois merveilleux enfants.

Alors même que j’entre dans le « quatrième quart » de ma vie, je continue à pratiquer la flûte tous les jours, à me produire dans des concerts et à être le directeur artistique d’une série de concerts locaux dans le nord de l’État de New York.

Ce n’est tout simplement pas dans mes gènes d’arrêter ma vie trépidante, même pas à cause d’un diagnostic en phase terminale.

Recevoir le diagnostic

Il y a trois ans, une de mes filles a insisté pour que je sois testée après des mois de ce qu’elle a décrit comme mon « déclin de la mémoire ». Elle a dit que je poserais trop souvent les mêmes questions et que j’oublierais des choses trop souvent.

Je lui ai demandé : « Quel senior n’a pas cherché ses lunettes pour les découvrir perchées sur son front ? » Bien sûr, j’étais dans le déni. Je pense que mon mari l’était aussi. Après tout, personne n’est anxieux de découvrir qu’eux-mêmes ou un être cher a une maladie mortelle.

Mais après des mois de refus, j’ai finalement accepté et j’ai vu un neurologue.

J’ai résumé les sentiments que j’avais à propos du rendez-vous chez le médecin dans le poème « Marbles », que j’ai écrit peu après mon diagnostic. Je pense que cela explique bien le tourment que ressentent les mères à l’idée d’être diagnostiquées avec une telle maladie :

marbres
Peut-être que les miens sont perdus
ou peut-être qu’ils roulent
dans ma tête à la recherche d’un endroit pour atterrir
Ou peut être pas
mes filles me disent de me faire dépister
testé pour ce que je demande
même si je sais pour quoi
mais c’est pour ce que je ne veux pas savoir
Alors je laisse les billes rouler
dans un tourbillon de couleurs distrayantes
parce que je ne veux pas les écouter
les filles
parce que si je les entends
je vais
être
très peur
et cette mère ne peut pas être cette mère
jamais
jamais

Le médecin m’a fait subir un long test de mémoire qui a duré des heures, avec des invites telles que « Nommez autant d’animaux que vous pouvez qui commencent par la lettre ‘s ».  » Elle m’a également donné des mots que je devais rimer : « Frère,  » dit-elle. « Mère, » répondis-je, et ainsi de suite. L’examen verbal a montré que j’avais des troubles cognitifs. Après mon examen oral, j’ai passé une IRM. Les résultats de cette analyse ont confirmé le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurologique progressive causée par le fonctionnement anormal des protéines cérébrales. Il s’agit de la forme de démence la plus courante et entraîne un déclin constant de la mémoire, du comportement de réflexion et de la capacité fonctionnelle. Au fil du temps, les troubles de la mémoire deviennent suffisamment graves pour interférer avec les tâches quotidiennes. La forme de démence est mortelle.

Après avoir reçu le diagnostic redouté de la maladie d’Alzheimer, ma fille et moi sommes rentrés à la maison et avons fait la lumière sur ce qui était au fond une terrible nouvelle. Mais il n’y avait pas de pleurs. En fait, nous avons ri et raconté des blagues. Après un gros câlin, je suis monté à l’étage, je me suis assis à mon bureau et j’ai regardé le mur pendant un long moment. Et puis, pour une raison quelconque, j’ai sorti un stylo et du papier et j’ai commencé à écrire ce qui est devenu un livre : Comme tomber à travers un nuage – Un mémoire lyrique sur la gestion de l’oubli, de la confusion et d’un diagnostic redouté. « Marbles », ainsi que les deux extraits de poèmes ci-dessous, sont tirés du livre ; ils se sont déversés de moi, la plupart du temps en rimes, sur une période d’environ six mois. Raconter mon histoire a confirmé le fait que le diagnostic n’était pas la fin ; écrire le livre m’a montré que j’avais la force de rester créatif et productif.

Je dirais que beaucoup de gens sont probablement dans le déni de la possibilité de recevoir un diagnostic terminal : Cela ne m’arrivera jamais. Pas à nous. Pas ma famille. Mais je crois qu’il est important de connaître la vérité ne serait-ce que pour se préparer à ce qui va arriver. La réalité est que plus de six millions d’Américains âgés de 65 ans et plus vivent actuellement avec la maladie d’Alzheimer. L’Association Alzheimer s’attend à ce que ce nombre atteigne 12,7 millions d’ici 2050. Dans l’état actuel des choses, la maladie tue déjà plus de personnes que le cancer du sein et le cancer de la prostate réunis. Alors que certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent vivre 20 ans ou plus après avoir découvert qu’elles en sont atteintes, en moyenne, les personnes atteintes de la maladie vivent entre trois et 11 ans après le diagnostic.

S’unir
j’ai pris rendez-vous
avec moi
banquier
parce que j’ai envie
savoir où en sont les choses
quand il s’agit de ce que je vais donner
à mon plus proche parent
alors je devrais commencer
garder une trace des choses
pour voir s’il y en a assez
faire circuler
quand je suis sous terre
je ne dramatise pas
mais je ne peux plus être statique
sur ce qui nous attend
quand je suis mort
que bizarrement je ne redoute pas
Au lieu
Je veux éviter de laisser un bordel
à la famille d’évaluer
J’aimerais qu’ils disent
elle l’a laissé comme ça
tenir les ennuis à distance
et pour éviter une bagarre

Apprendre que vous avez la maladie d’Alzheimer peut être terrifiant, et à juste titre. Mais aussi écrasante que les nouvelles aient été à l’époque, j’ai heureusement pu regarder mon diagnostic sous un jour plus positif. C’est parce que le diagnostic me pousse à vivre pleinement chaque jour car je sais maintenant qu’il ne me reste plus autant de jours clairs que je le pensais. Et oui, il est très difficile de rester positif tout le temps, mais je me réveille chaque matin reconnaissant d’avoir un autre jour pour vivre pleinement la vie.

Ce que j’ai appris au cours des trois dernières années

J’ai appris que la maladie d’Alzheimer comporte généralement trois stades. La première étape, où je suis maintenant, est la plus longue, Dieu merci. Cela va de trois à sept ans, et à ce stade, vous vivez votre vie presque normalement. Au deuxième stade, la plupart des gens continuent de vivre à la maison mais ont besoin d’aide pour les tâches quotidiennes. La troisième et dernière étape se déroule le plus souvent dans l’unité de mémoire d’un hôpital ou d’un établissement de soins infirmiers qualifiés et dure généralement un ou deux ans.

Je dis que je vis ma vie dans la première étape « presque normalement » parce que j’ai dû faire quelques changements. J’ai renoncé à conduire une voiture. Non pas parce que je me suis perdu, mais parce que j’ai perdu confiance en la conduite et que je savais que cela pouvait être dangereux. Il est arrivé un jour où je ne savais pas quelle pédale était le frein ou quelle était l’accélérateur. C’était le moment de la prise de conscience – j’avais besoin d’arrêter de conduire.

Je ne lis plus non plus de quotidien. En fait, je ne lis pas beaucoup de livres non plus. Je suppose que mon esprit ne traite plus les mots comme avant.

Je suis constamment préoccupé par le fait que je ne suis pas aussi pointu qu’avant. Je sais que je fais des erreurs, et je dissimule cela du mieux que je peux. J’ai besoin d’aide pour orthographier des mots. Oui, j’ai même récemment hésité sur la façon de signer ma signature. J’oublie des mots et je pose les mêmes questions beaucoup plus souvent qu’avant.

Ma plus grande crainte est de devenir un fardeau pour mon soignant, mon mari. Mais j’ai appris que, contrairement à la plupart des maladies mortelles, il n’y a pas de douleur physique. Donc je joue toujours de la flûte tous les jours. Je fais toujours des concerts. Et je suis toujours directeur artistique de ma série de concerts locaux.

J’ai appris qu’il est important d’être très ouvert sur mon diagnostic. Quand je rencontre de nouvelles personnes, je dis : « Avant d’oublier, je veux te dire que je fais Oubliez. J’ai la maladie d’Alzheimer. » Après quelques secondes de silence, la conversation se poursuit généralement normalement. Je connais des personnes qui ont choisi de couper les ponts avec leurs amis plutôt que de partager la nouvelle, trop honteuses pour s’ouvrir sur leur diagnostic. évitez cela.

J’ai appris que la peur est le pire ennemi de ceux d’entre nous diagnostiqués avec la maladie d’Alzheimer. Je crois que parler de la maladie fait partie du fait de rester positif, me permettant de vivre le reste de mes jours au soleil, en souriant au lieu de pleurer :

un dimanche super ensoleillé
je n’embrasse pas
mon inévitable déclin
mais je suis déterminé
trouver
une façon de faire le reste de mon séjour
sur cette planète problématique
rempli de lumière
et l’amour
et
musique

J’ai également appris l’importance de l’Association Alzheimer. En plus d’être à la pointe de la recherche mondiale, l’Alzheimer’s Association fournit des services de soutien aux personnes atteintes de cette maladie et à nos soignants. Ces services comprennent des informations et des références, des consultations, des groupes de soutien, des cours éducatifs et des programmes d’engagement. L’accès à l’aide est disponible 24 heures sur 24 via la ligne d’assistance de l’organisation (800-272-3900) ou le site Web.

Se battre

Une merveilleuse surprise dans ma vie a été de découvrir que mon livre était utile aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Je m’en suis rendu compte lorsqu’un monsieur m’a approché lors d’une séance de dédicace et m’a dit qu’il ne trouvait pas les mots pour dire à sa famille ce qu’il vivait avec la maladie d’Alzheimer et que j’avais trouvé les mots parfaits pour lui faire part.

J’ai donc immédiatement dit oui quand on m’a demandé de lire et de discuter du livre avec les membres des chapitres de l’Association Alzheimer lors de lectures hebdomadaires. J’entends des commentaires comme « Votre livre me fait savoir que je ne suis pas seul. »

C’est la raison pour laquelle je passe du temps à aider d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Faire face à cette maladie mortelle, c’est comme affronter un adversaire pernicieux. Je ne suis pas du genre à abandonner sans me battre, et je sens que je peux aider les autres dans ma situation à me rejoindre dans cet effort pour être fort, pour rester fort. Ce combat est interne. Cela vient du plus profond du cœur, et pour moi, j’essaie chaque jour de montrer aux autres que je ne peux pas et ne veux pas tomber sans me battre.

Bien qu’il existe des médicaments qui peuvent aider à atténuer les symptômes et à modifier la progression de la maladie, il n’existe actuellement aucun traitement pour guérir la maladie d’Alzheimer. Lorsque j’entrerai dans la phase deux de ma maladie, j’aurai besoin d’aide pour faire les choses les plus simples. Et au stade final, comme tant d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, je devrai peut-être me rendre dans une unité de mémoire d’un hôpital ou d’un établissement de soins infirmiers.

Je veux que ma famille comprenne que je les adore et j’espère qu’ils se souviendront que j’ai fait de mon mieux pour m’accrocher aux choses qui comptent le plus pour moi : mon incroyable mari, mes enfants et mes petits-enfants. Et je veux qu’ils sachent que mon combat est pour nous tous avec ce diagnostic redouté. Je ne tomberai pas sans me battre, et j’espère que dans un avenir proche, le remède à la maladie d’Alzheimer sera trouvé.